日本人類遺伝学会と出生前診断

https://jshg.jp/about/notice-reference/guidelines-on-genetic-counseling-and-prenatal-diagnosis/
人類遺伝学会のガイドラインを学習用にそのまま引用しました。赤文字はDSIJ事務局が加えた。

遺伝カウンセリング・出生前診断に関するガイドライン

遺伝カウンセリング・出生前診断に関するガイドライン      1994年12月発表

細胞遺伝学及び分子遺伝学の進歩は人類遺伝学の発展に多大の貢献をもたらした。しかし一方で、こうして得られた新知見がこれまでの生命倫理問題に加えて、新たにいくつかの論点を生むに至ったことも指摘されている。この背景として、ヒトの遺伝子には個人のほとんど全ての生命情報が含まれていること、現在の解析技術により異常染色体や特定の変異遺伝子の検出、さらに遺伝子による個人識別などが可能になったことがあげられる。 遺伝カウンセリングや医療に携わる者は、患者及びその家族の基本的人権を守り、彼らが特定の変異遺伝子を保有するが故に不当な差別を受けることがないように、また、必要に応じて適切な医療及び支援を受けることができるように努めなければならない。この目的のため次に掲げる各項目に留意することを提言する。

  1. 遺伝カウンセリングは充分な遺伝医学的知識・経験をもち、カウンセリングに習熟したカウンセラー(臨床遺伝学認定医など)により行われるのが望ましい。
  2. カウンセラーは出来る限り正確な今日的な情報を来訪者(以下クライアントという)に提供するように努めなければならない。これには疾患の頻度,自然歴,再発危険率(遺伝的予後),出生前及び発症前診断,保因者診断などについての情報が含まれる。これらの説明にあたっては、カウンセラーはできる限りクライアントに理解可能な平易な言葉で行い、その説明内容を病歴簿に記載し、一定期間(少なくとも5年)保存する。
  3. クライアント及びその家族は知る権利と共にそれを拒否する権利(知りたくない権利)も有しており、いずれも尊重されなければならない。よって診療及び種々の生体試料を用いた検査(以下 診断検査という)は、それを受ける者(以下 被検者という)の自主性に基づいた意志決定に従って行われ、この自己決定についてはカウンセラーの強い示唆もしくは指導のもとでなされることのないように配慮する。
  4. 診断検査施行にあたってはインフォームドコンセントを得る必要がある。その場合、診断検査に関する内容,方法,精度及び施行にあたっての危険性などの情報は正確に、被検者に伝えられなければならない。
  5. 自主性に基づいて意志決定を行う権能がないと判断され、代理人により決定される場合、それは被験者の利益を保護するものでなければならない。
  6. クライアントが診断検査の施行を要求しても、医師が社会的,倫理的規範に照らして、もしくは自己の信条として同意できない場合はそれを拒否することができる。
  7. 得られた個人に関する遺伝情報は守秘義務の対象となる。とりわけ、何らかの差別に利用されることのないように慎重な配慮が要求される。但し、必要性があって本人の同意が得られた場合、もしくは公にすることで第三者の危険が防止でき、その必要性が十分理にかなっていると判断された場合は守秘義務は解かれる。しかしこうした判断は個人の見解でなく、所轄の倫理委員会などにゆだねられるべきである。
  8. 出生前診断については現在の診断技術及び医学常識を考慮して、付記されるような見解の提示が可能である。出生前診断後の対応については被検者の意向を尊重し、カウンセラーはこの意志決定に関与してはならない。

このガイドラインは平成6年12月5日 日本人類遺伝学会理事会の承認を得たので公表する。

なお、ガイドラインの作成にあたっては、日本産科婦人科学会、日本小児科学会、日本先天異常学会、日本先天代謝異常学会など関連学会との意見の交換を行なった。

付:出生前診断に関する見解

  1. 妊娠前半期に行なわれる出生前診断は、胎児が重篤な遺伝性疾患などに罹患している可能性があり、何らかの手法により精度の高い診断情報が得られる場合に、考慮される。その手法には羊水,絨毛,胎児試料などを用いた細胞遺伝学的,遺伝生化学的,分子遺伝学的,病理学的な解析法の他、胎児を対象とした機器診断がある。
  2. 絨毛採取、羊水穿刺など侵襲的な出生前診断は下記のような妊娠について考慮される。
    1. 夫婦のいずれかが染色体異常の保因者
    2. 染色体異常児を分娩した既往を有する場合
    3. 高齢妊娠
    4. 妊婦が重篤なX連鎖遺伝病のヘテロ接合体
    5. 夫婦のいずれもが重篤な常染色体劣性遺伝病のヘテロ接合体
    6. 夫婦のいずれかが重篤な常染色体優性遺伝病のヘテロ接合体
    7. その他、重篤な胎児異常の恐れのある場合
  3. X連鎖遺伝病の診断のために検査が行われる場合を除き、胎児の性別を告知してはならない。
  4. 出生前診断技術の精度管理については、常にその向上に務めなければならない。

1994年12月発表
Jpn. J. Human Genet. Vol.40, No.1 (1995) 綴込みに掲載

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