スペインのジェローム・ルジューン財団の紹介

ジェローム・ルジュン財団は、医師、研究者、生命の擁護者としてのルジュン教授の足跡をたどって、その仕事を引き継いでいます。当財団の医療研究所は、ダウン症患者だけでなく、遺伝性知的障害患者も含めた患者のケアと治療に取り組んでおり、患者にとってよりよい治療法を見つけるために研究を続けています。

そして、生命倫理学の教授として、生命倫理学の教育（大学、学校、教区）や、ダウン症と生命の擁護に関する年間イベントの企画を通じて、生命の文化の促進に取り組んでいます。インタビュー、記事、生命倫理学の最新ニュースに関する書籍の出版、文明社会において最も弱い立場の人々の擁護がいかに重要であるかなどについて紹介しています。

より多くのコンセンサスを得るためには、生命の文化を再構築することが重要だと思います。だからこそ、あらゆるレベルで、そして幼い頃からバイオエシックスを学ぶことが重要なのです。

Laura Gotti Tedeschi
Jérôme Lejeune国際生命倫理委員長
ジェローム・ルジューヌ財団 スペイン

＊以下はwebより引用紹介

マドリッドのジェローム・ルジューヌ医学研究所について

エスパルテロス 11 の中央通りに位置し、面積は 600 平方メートルを超え、年間 4,000 件の問い合わせに対応するという長期的な課題を抱えて誕生しました。医療に加えて、センターには研修と普及のスペースがあり、将来的にはバイオバンクの立ち上げも計画されています。 その目的は、医師、医療従事者、家族、介護者、患者自身が、専門家が自分たちに影響を与える重要なトピックについての知識を伝えるトレーニングの場を持つことです。

彼らの長期的な課題は、年間 4,000 件の相談を受けることです。スペインでは、21 トリソミー (ダウン症候群) を持つ人が 35,000 人いると推定されていますが、公式記録には 16,500 人しか記載されておらず、これに他のあまり知られていない障害も含まれており、そのうち約 250 種類が登録されています。フラジャイルX、フェラン＝マクダーミット、S.カブキ、スミス・マジェニス。

マドリードの医学研究所は、1998 年に開設され、すでに 12,000 名以上の人々が通っているパリの財団研究所の活動を再現しています。現代遺伝学の父ともいえる医師ルジューヌ博士から受け継いだ独自の哲学を持ち、遺伝性の知的障害患者の包括的な治療を専門とするヨーロッパ初のセンターです。これは、患者に捧げる時間、生涯にわたるグローバルなケア（小児科医、家庭医、老人医など、治療する専門家に関係なく、単一の臨床記録により各患者の情報の継続性が保証されます）、および臨床観察と臨床観察との関係に基づいています。研究。

ジェローム・ルジューヌ財団について：遺伝的起源の知的障害の研究に対するヨーロッパ初の資金提供者

同財団は、1958年に21トリソミー（ダウン症候群）の遺伝的原因を発見し、現代遺伝学の父とみなされているジェローム・ルジューヌ博士の死後、1995年にフランスで活動を開始した。フランス国立科学研究センター (CNRS) の研究責任者、パリ医学部の初代遺伝学教授、ネッケル・アンファン・マラデス病院の同専門分野の責任者を務めた彼は、次のことに生涯を捧げました。遺伝的起源の知的障害を持つ人々の世話と治療を行いながら、彼らの生活の質を理解し、改善する方法を見つけるために調査を続けています。

財団の目的は、遺伝的起源の知的障害を持つ人々に科学的根拠に基づいた包括的なケアを提供することです。これを達成するために、研究の推進、専門的な医療の創出、人間の尊厳の擁護という 3 つの使命に取り組んでいます。年間400万から500万ユーロが研究に費やされ、パリのバイオバンクには2万以上のサンプルがあり、1万2000人以上の患者が来院したパリ、ナント（フランス）、コルドバ（アルゼンチン）、そして現在はマドリッドに加えて4つの医療センターがある。米国の子会社がその主要人物です。

2008 年、ルジューヌ財団は 、モニカ・ロペス・バラオナ博士を会長とする「ジェローム・ルジューヌ」国際生命倫理委員長を設立しました。この議長は、生命倫理の分野における研修の取り組みや、大学のマニュアル、エッセイ、若者向けの普及作品などの科学普及作品の出版を開発してきました。

財団は 2015 年にスペインに上陸しました。その年、国際生命倫理委員会がスペインの財団に統合されました。スペインでの臨床研究と基礎研究の促進に250万ユーロ以上を割り当てた。トレーニングの分野では、マドリードのフランシスコ・デ・ビトリア大学と共同で開発した生命倫理の大学修士号が際立っています。