オーストラリアのダウン症協会 (DSA)が出生前スクリーニングと診断に関する立場を表明

Down Syndrome Australia (DSA) は、出生前スクリーニングに関する現在の課題を解決するため、「情報提供の偏り」と「意思決定への圧力」の解消を柱としたキャンペーンおよび政策提言を展開しています。

キャンペーンの主な目的

ダウン症オーストラリア出生前スクリーニングに関する立場表明を2024年12月NIPTを含むスクリーニングに対する倫理的および実践的なアプローチを詳述している。非侵襲的出生前スクリーニング（NIPT）は、2013年からオーストラリアで利用可能となっている。

DSAが求めているキャンペーンやプロジェクトの主な内容は以下の通りです。
国民啓発キャンペーンの実施: ダウン症や知的障害に対する社会的な偏見（スティグマ）を払拭し、多様性を尊重する社会を目指します。
「リスク」から「可能性（Chance）」への言葉の転換: 「リスク」という否定的な言葉ではなく、中立的な「可能性」や「確率」という言葉を使用するよう医療現場に働きかけています。
当事者の「生の声」の反映: スクリーニングを受ける親が、検査結果だけでなく、ダウン症のある人々の実際の生活や経験に基づいた、バランスの取れた情報にアクセスできる仕組み作りを推進しています。

ダウン症候群オーストラリアについて

ダウン症候群オーストラリアは、オーストラリアにおけるダウン症候群の方々のための最高機関であり、障害者代表団体です。私たちの目的は、社会と政策の変革に影響を与え、ダウン症候群の方々の認知度と発言力を全国的に高めることです。

私たちは、会員団体やパートナー団体と協力して、この使命を達成しています。私たちのビジョンは、ダウン症候群の方々が尊重され、潜在能力を最大限に発揮し、社会的・経済的に包摂されるオーストラリアです。

概要

本稿の目的は、ダウン症候群の出生前スクリーニングと診断に関するダウン症候群オーストラリアの立場を示すことです。本稿は、出生前スクリーニングを受ける予定の親の経験を改善するための機会を特定することで、政府への提言の基礎となります。
ダウン症候群オーストラリアは、必要な変革を実現するために、政府と協力する用意があります。

ダウン症候群オーストラリアは、多くの家族にとって出生前スクリーニングと診断へのアクセスが重要であることを理解しています。

私たちは、将来親となる方々が希望すれば出生前スクリーニングを受ける権利、そして診断検査を受けるかどうか、妊娠を継続するかどうかについて、それぞれの状況や信念に基づいて決定する権利を尊重します。

出生前遺伝子スクリーニングが広く普及しているにもかかわらず、消費者体験に焦点を当てた研究では、将来親となる方々への支援や情報提供に不足があることが一貫して指摘されています¹。こうした不足は、消費者が時間的制約のある状況下で重大な意思決定を行う際に、十分な情報に基づいた選択を阻害します。すべての家族は、正確で最新の情報と支援を受ける権利を有しています。

＊日本ダウン症協会は、全妊婦に出生前診断を周知徹底させるという、親子の幸せを否定する政府の方針に会の代表者である医師が参加してきたという経過があります。全妊婦に出生前診断を周知徹底させるという施策は厚労省で立案されて、その後こども家庭庁が予算化して全国の都道府県の保健所の保健師を通じて、啓発が行われています。この行政施策によって、多くの親がこの政府の誘導によって親孝行な人に育つダウン症の子どもたちの命を「自己決定」によって殺してきました。
一方、この施策によってNIPTを行う検査会社や産婦人科医会は大きな収益を得てきています。
DSIJの試算によれば、この中絶関連業界が得ている収益は１億6000億円と思われます。