ダウン症の出生前検査:ダウン症の人の両親の視点:2012文献

Prenatal testing for Down syndrome: The perspectives of parents of individuals with Down syndrome
ダウン症の出生前検査:ダウン症の人の両親の視点

この探索的で記述的な研究では、DSの出生前検査およびこの検査の適格性を判断するための年齢ベースの基準の使用に関連するダウン症(DS)の人の親の見解と意見について調査しました。この調査ベースの研究は、DSを持つ個人の両親と、ブリティッシュコロンビアを拠点とするローワーメインランドダウンシンドロームソサエティ(LMDSS)と共同で設計されました。調査はLMDSSによって配布された26項目の自己申告式質問票でなされた。

調査を郵送された246人の基本的に適合する個人のうち、101人の参加者が回答を完了後に調査票を返送しました。DSの出生前スクリーニングと診断検査の利用可能性は、それぞれ55.1%と64.7%の親によって肯定的に認識されました。半数以上(60人、参加者の2%)は、DSの出生前診断検査は、年齢に関係なく、すべての妊婦が利用できるべきだと感じていました。

この研究では、DS患者のカナダ人の両親の見解は、新しいカナダの方針ではなく、米国で最近採用された出生前検査の方針に沿ったものです。これによると、年齢や危険因子に関係なく、すべての女性が出生前診断検査を選択できます。診断検査の自動適格性の年齢は35歳から40歳に増加し、最近では年齢に関連するリスクに基づいてではなく、他のリスク要因に基づいて提供されています。

イントロダクション

ダウン症(DS)の子供を持つ女性のリスクは年齢とともに増加することが十分に確立されています。
出産時に35歳の女性の場合、DSの子供が生まれる可能性は250人に1人ですが、出産時に40歳の女性の場合は69人に1人の可能性があります。

DSの出生前診断検査は1960年代半ばから利用可能でした、母体血清スクリーニングは1984年に導入されました。利用可能な診断検査のとして絨毛膜絨毛サンプリングまたは羊水穿刺がありました。これらの検査は流​​産のリスクを伴うもので、リスクの可能性は、しばしば〜1 / 175–1 / 100と言われます。また、スクリーニング検査(母体血清スクリーニング/超音波のような非侵襲的手順)がありますが、それらが提供される集団は、時間とともに拡大してきました。

最近まで、DSの出生前検査の診療ガイドラインは米国とカナダの間で類似していた。出生前スクリーニングはすべての妊婦が利用できた。診断検査は、35歳以上の人とスクリーニング検査で「陽性」の結果1を受け取ったすべての女性が利用できました。しかし、2007年に、米国とカナダの医療機関の診療ガイドラインが分かれ、米国では、年齢に関係なく、陽性のスクリーニング検査を必要とせずに、すべての女性が診断検査を利用できるようになりましたが、カナダでは、スクリーニング検査の結果が陽性でない女性については、40歳以上の女性のみが検査を受けることができました。

2007年以降、カナダのガイドラインが再び修正されました。現在、年齢のみに基づいて女性に診断検査を提供するべきでないことを推奨しています。むしろ、他の危険因子が存在する場合にのみ利用可能であるべきだというものです(例えば、出生前スクリーニング検査、超音波所見、または染色体異常のある前の子供を持つリスクの増加)。

カナダと米国の両方の全国ダウン症協会(カナダダウン症協会(CDSS)、全米ダウン症会議(NDSC)、全米ダウン症協会(NDSS))には、出生前スクリーニングと検査に関する独自の推奨事項があります。概して、これらの推奨事項は組織間で類似しています。

インフォームドコンセント、自律性、およびDSが診断された場合に妊娠を継続する権利(CDSS、NDSC、NDSS)の重要性を強調しています。NDSSは、年齢に関係なく、すべての女性が出生前検査(スクリーニング検査と診断検査の両方)にアクセスできるべきであると述べていますが、他の2つの組織はこの問題について具体的に推奨していません(ac.ssdc@ofni、NDSC、NDSS)。

CDSSは、出生前検査ガイドライン(2007)のSOGCの変更に次のように述べています。「…SOGCと連邦および州政府は、すべてのスクリーニング、検査、情報、および関連するカウンセリングがすぐに利用可能で、資金が提供され、サポートされるようにする責任があります。包括的な出生前戦略の一環として、州の保健システムと地域の保健当局内で。」[ http://www.cdss.ca/positioning/positioning/prenatal-genetic-screening-and-testing.html2011年11月2日にアクセス] NDSSはまた、出生前検査ガイドライン(2007)のACOGの変更に対応して、妊娠中の親にDSに関する正確で最新の情報を提供することの重要性と出生前検査プロセスでの強制を回避する(これにより、妊娠中の親は出生前検査を受けるか、DSと診断された妊娠を中絶するよう圧力を感じる可能性があります)。この目的のために、NDSSは「召喚状」を発行しました。「(私たちは)医療専門家やACOGのような組織がNDSSや他のダウン症組織と提携することに挑戦し、強く奨励します。」[ http://www.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=153%3Aposition&limitstart=3、2011年11月21日にアクセス]これらの感情は、NDSCおよびCDSSからの出生前スクリーニングおよび診断に関する意見書に反映されています。

過去10年間で、医学の検査と治療に関連する意思決定へのアプローチは、医師と患者が協力することを含む、より協調的なモデルにますます移行しています。同時に、医学のなかで誰がどのような種類の検査や治療を利用できるべきかについての重要な利害関係者グループの意見を評価することを目的とした研究が増えています。たとえば、出生前検査に関連して、Kooij らは、侵襲的診断検査を誰に提供すべきかについて、オランダの女性医学生と妊婦の意見を調査し、妊婦の45%と11%が女性の医学生は、年齢に関係なくすべての女性が出生前診断検査を利用できるべきだと考えていました。

英国のDS者の78人の女性兄弟を対象とした別の研究では、64%がDSの出生前診断の利用可能性に賛成し、54%がこれを自分で使用することを検討しました。過半数(76%)は、DSによる胎児の中絶オプションの利用可能性に賛成でしたが、33%だけが、このオプションを個人的に検討すると回答しました。

出生前検査に関するこれらの重要な利害関係者グループの意見を文書化する研究が出てきていますが、これらの問題について独自の重要な視点を持っているDSを持つ個人の親の意見はめったに求められていません。1980年代の研究では、DSの子供を持つ97人の母親の86.6%が、羊水穿刺がすべての女性に利用可能であると思っていることがわかりました。私たちの知る限り、1980年代以降、DS者の親の出生前検査に関する意見に関する研究は発表されておらず、共同意思決定モデル出生前検査ガイドラインの最近の変更がますます重要視されています。この研究ではこのバランスを取り戻そうとしまし、具体的には、DSを持つ人の親の視点を次の点で調査しようとしました。

  1. DSの出生前スクリーニングと診断検査に対する考え方

  2. DSの出生前診断検査の適格基準を導くために母親の年齢を使用すべきかどうか、またどのように使用すべきか

方法

調査に使用したもの
ブリティッシュコロンビアを拠点とするLowerMainland Down Syndrome Society(LMDSS=DSを持つ個人とその家族にサポート、リソース、情報を提供するカナダ最大の州の非営利団体)と協力して、ここで述べられる研究目的、および他のグループが報告された他の目的も含めて、調査参加者自身が何らかの経験をしたかどうかに関する情報を含む情報を取得するように設計された、出生前検査の26の質問で構成されるオープンエンド(自由な答えのできる問)とクローズドエンド(選択肢から選ぶ)の両方の自己報告調査を作成しました。さらに、参加者がコメントを提供できるように準備されたスペースも含まれています(付録Iを参照)。

参加者の意見を評価する前に、さまざまなタイプの出生前検査の性質を共通に理解してもらうために、それぞれの定義を提示しました(参照 表I)。これにに続いて、出生前検査に対する調査参加者の思いを十分に引き出すことを目的とした紹介質問が続きます。

「ダウン症の出生前スクリーニングと診断検査についてどう思いますか?」次に、スクリーニングテストに関連する4つのオプションのリストと、診断テストの4つのオプションの同様のリストを提供しました。これらはすべて、LMDSSと共同で開発されました(を参照 表I)。参加者には、各リストから好きなだけオプションを選択するように勧めました。

DSの出生前診断検査の適格基準を導くために母親の年齢を使用すべきかどうか、またどのように使用すべきかについての参加者の視点を評価するために、次のように質問しました。 」考えられるすべての回答オプションが始まりました。「ダウン症の診断テストは…すべきだと思います。」しかし、回答者が選択できる4つの異なる結末がありました。

  1. 年齢に関係なく、すべての妊婦が利用できます。
  2. 40歳以上の妊婦、または赤ちゃんがダウン症である可能性が高いことを示すスクリーニング検査(トリプルマーカースクリーニングなど)を受けた女性のみが利用できます。
  3. 35歳以上の妊婦、または赤ちゃんがダウン症である可能性が高いことを示すスクリーニング検査(トリプルマーカースクリーニングなど)を受けた女性のみが利用できます。
  4. 妊娠中の女性はご利用いただけません。

調査票は、未知の参加者に調査を配布する前にまずDSを持つ人の親で構成されるLMDSSの理事会のメンバー(n = 11)に対して試験的に試され、その戻された結果に基づいて質問票の文言が変更されました。

調査参加者

LMDSSメンバー(DSの会員がいる家族や医療専門家などの他の利害関係者を含む)の個人情報を保護するために、彼らの連絡先情報は研究者と共有されませんでした。代わりに、LMDSS理事会は、匿名の調査をメンバー全員に配布しました(N= 260)2008年11月および2009年1月に郵送。データベースの制限により、LMDSSはDSを持つ人の親のみに郵送を制限することができませんでした。

最初の調査の郵送後、約3週間後にリマインダーレター(*1度送った内容を思い出させるメール)が送信されました。各調査パッケージには、当方宛てのスタンプが押された封筒と調査資料が入れられました。回答者は、DSを持つ人の親または義理の親である場合に調査対象として適格と見なされました。この研究は、ブリティッシュコロンビア大学およびブリティッシュコロンビア女性病院(H08-01118)の施設内審査委員会によって承認されました。

データ解析

記述統計を使用して一次(定量的)データを調査し、参加者の自由形式の回答から逐語的な引用を選択して重要なポイントを説明しました。一元配置分散分析を実施して、参加者の年齢、DSのある子供の年齢、およびDSのある子供を出産したときの参加者の推定年齢を、関心のある結果変数(出生前スクリーニングの意見、出生前検査、および検査が提供されるべき年齢についての考えを比較しました。

結果

回答率

260の調査パッケージがLMDSSメンバーシップに郵送されました。4人分が送信者に返送され、10人の不適格な参加者が除外されました。残りの246人の潜在的に適格なLMDSSメンバーのうち実際に適格であったのはいくつかは不明ですが、101の調査票が返されました。したがって、回答率は控えめに見積もることができます(この種の調査の一般的な回答率。非応答者に関する情報は得られませんでした。

人口統計

回答者の大多数は女性(87.1%)でヨーロッパ系が(79%)でしたが、サンプルは年齢(範囲:29〜97、M = 49)および宗教(所属)の点で多様でした。(表II)。子供の診断のタイミング、および参加者が妊娠中に出生前検査またはスクリーニングを受けたかどうかに関する情報も収集されました。(表II)。

出生前スクリーニングと診断検査に関する態度
参加者の半数強(n = 49、55.1%およびn = 57、64.7%)は、DSの出生前スクリーニングおよび診断検査に対してそれぞれ前向きな態度のみを表明しました(を参照)。表I)。合計28人(31.5%)と15人(17%)の親は、それぞれ出生前スクリーニングと診断検査に対して否定的な態度しか示していませんでした。

出生前スクリーニングと診断検査についてどう感じているかわからなかった人は、それぞれ11.2%(n = 10)と12.5%(n = 11)でした。一部の参加者(n = 2、2.2%およびn = 5、5.7%)は複数のオプションを選択し、出生前スクリーニングおよび診断テストに対する肯定的および否定的な態度(情報の使用方法に関する状況に応じて)を示しました。それぞれ。

多くの参加者がこれらの質問に関連して文章でのコメントを提供しました。出生前スクリーニングと診断検査の両方に対して否定的な態度を示したある参加者は、次のようにコメントしています。

DSだからと中絶を使って子供を処理する人々は自分の能力を理解していないと思います。」(DSを持つ13歳の娘の母親)。
出生前スクリーニングと診断検査の両方に対して前向きな姿勢を示した別の参加者は、次のようにコメントしています。
特別支援を必要とする子供を育てるのは、すべての人に適しているわけではありません(そうだったらいいのにと思います:))。(DSを持つ15歳の娘の母親)。

診断検査の適格基準のための母体年齢の使用に関する意見
参加者の半数以上(n = 53、60.2%)は、出生前診断検査をすべての女性が利用できるようにする必要があることを示しました(参照図1)。

DSの診断テストがすべての女性に利用可能であるべきと考えたある参加者は、次のようにコメントしています。私が知っている親の多くは35歳未満で、費用の管理に苦労していて、利用可能なヘルプにアクセスできません。」(DSを持つ8歳の息子の母親)。

別の2人の参加者は、すべての女性が検査を利用できるようにする理由について異なる見解を表明しました。ある人は、次のように述べています。年齢に基づいて女性の1つのグループが検査にアクセスすることを拒否することは、医学的意思決定者による非常に父性的または一方的な行動のように思えます。」(DSの5歳半の息子の母親)。

他の報告によると、「赤ちゃんがDSを持っていることを知っていれば、おそらく(無知のために)妊娠を終了したでしょう。私はその決定をする必要がなかったので、はっきりとは言えません。しかし、知らないことで私たちの女の子が生まれることができ、彼女は私たちの家族の愛の基盤です(彼女の兄弟と一緒に)。私たちにとって、彼女は私たちのDSの子供ではありません…彼女はDSを持つ私たちの子供です。テストしなかったことに感謝していますが、他の人がそのオプションを選択するのは別の話です。」(DSの4歳半の娘の父)。

診断検査は35歳以上の女性に限定すべきだと感じた参加者の1人は、次のようにコメントしています。

私は若い女性がDSの赤ちゃんを産んでいる人ことを知っています。しかし、35歳は私には合理的なようです。私が若くて20代の場合、そのようなテストを受けることは考えられませんでした。流産のリスクは常にあります。」(DSの22歳の娘の母親)。

また、診断テストを考えた別の参加者は、コメント、≥35歳、これらの女性に限定されるべきである:私は選択を提唱していますが、若い親は、DSの初期の偽陽性または真陽性の指標に関連するストレスに対処することができなくなるのではないかと心配しています。(DSの4歳半の娘の父)。

診断検査は40歳以上の女性だけが利用できるべきだと感じた2人の参加者のうち、1人だけが彼女の答えにコメントすることを選択しました。 。何年にもわたって眠れない夜を処理できたかどうかはわかりません。特に独身の年上の母親にとっては。うわー!ただの考えです。」(DSの17歳の息子の母親)。

対照的に、すべての女性の診断検査に反対したある参加者は、次のようにコメントしています。「これらのテストは赤ちゃんを中絶するオプションを与えるためにあるので、私はそれらに非常に強く反対しています。人が他の人ほど普通ではないという理由だけで、私たちには彼らを殺す権利があると信じるのは野蛮です。私たちの社会はどうなっているんでしょう? あなたは実際に私の息子の目を見て、彼が中絶されるべきだったと私に言うことができますか? 病んでいます。」(DSの3歳半の息子の母親)。

結果変数のサブ分析

年齢変数を出生前スクリーニングに関する意見および出生前診断検査に関する意見と比較するANOVAは有意ではありませんでした。年齢変数を出生前診断検査の年齢適格性に関する意見と比較するANOVAは有意ではありませんでした。

出生前スクリーニングを受けたが診断検査(*羊水穿刺など)を受けたと報告しなかった参加者(n = 13)のうち、7人は出生前スクリーニングに対して肯定的な態度を示し、3人は否定的な態度を示し、1人は確信が持てなかった。

このグループのうち、10人は出生前診断に対して肯定的な態度を示し、2人は否定的な態度を示しました。9人は診断検査をすべての女性が利用できるようにする必要があると考えました。1人は35歳以上の女性に限定する必要があると考え、1人の参加者はどの女性も利用できないようにする必要があると考えました。

診断検査を受けたが出生前スクリーニングを受けたと報告しなかった2人の参加者がいた。どちらも出生前スクリーニングに対して前向きな態度を示し、一方は出生前診断検査に対する彼らの態度について尋ねる質問に答えなかったが、もう一方は前向きな態度を示した。1つは、診断テストを35歳以上の女性に限定する必要があると感じ、もう1つは、すべての女性が利用できるようにする必要があると感じました。

出生前スクリーニングと診断検査を受けた参加者(n = 5)のうち、4人は出生前スクリーニングに対して前向きな態度しか示さず、1人の参加者はスクリーニングについてどう思うかわからなかった。5人全員が出生前診断検査に対して前向きな態度を示し、4人の参加者はすべての女性が利用できるべきだと感じ、1人は35歳以上の女性に限定すべきだと考えました。

この調査に回答したDS患者の13人の父親のうち、7人は出生前スクリーニングに対して肯定的な態度を示し、3人はそれに対して否定的に感じ、1人は彼がそれについてどう思っているかわからなかった。同様に、6人の父親は出生前診断検査に対して肯定的な態度を示し、2人は否定的な態度を示し、2人は肯定的な態度と否定的な態度の両方を表明し、1人は彼がそれについてどう思っているかわからなかった。

6人の父親は出生前診断検査をすべての女性が利用できるべきだと感じ、3人は35歳以上の女性に限定すべきだと述べ、2人はどの女性も利用できないべきだと感じた。これらのグループのサイズが小さいため、出生前スクリーニングおよび/または診断検査を受けた人と受けなかった人の間、または父親と母親の間の反応の比較は不可能でした。

考察

DS患者の親の半数以上がDSの出生前スクリーニング検査に対して行うべきという前向きな意見を示し、3分の2近くがDSの出生前診断検査に対して前向きな態度を示した。実際、DS患者の両親の出生前検査に対する態度は、DS患者の女性の兄弟の態度と非常に似ており、その64%がDSの出生前診断検査の利用可能性に賛成していた。

参加者の半数以上(60.2%)が、DSの出生前診断検査は年齢に関係なくすべての女性が利用できるべきだと感じていました。ある参加者は次のように述べています。「テストは利用可能です。誰かがテストを要求した場合、テストを拒否することはできません。たぶん、人々がそれらを要求する理由に焦点を当てるべきですか?なぜ子供を望まない状況に送るのですか?」(DSを持つ20歳の息子の母親)。

別の参加者は、次のようにコメントしています。DSか何かを持っているという理由で人々が子供を中絶することを選ぶとき、それは悲痛なことだと思います、しかし私は彼らの立場で歩いていません。たぶん彼らはそれに対処できなかったでしょう-私はむしろその機会に立ち上がれない両親から子供が生まれるのでしょうか?言うのはとても難しいです。」(DSの3歳の息子の母親)。

LMDSS(調査参加者を募集した組織)には出生前検査へのアクセスに関する見解はありませんが、米国を拠点とするNDSSは、年齢に関係なく、すべての女性が出生前検査にアクセスできるべきであるという立場を採用しています。DSを持つ個人の親と介護者は、NDSSによって代表される主要な利害関係者であるため、この問題に関するDSを持つ個人の米国とカナダを拠点とする親の感情の間にはある程度の合意があるように思われます。

興味深いことに、すべての女性に診断検査を提供することに賛成したDS患者の親の割合は、最近研究された他の2つのグループの個人よりも多かった。Kooij et al(2009)は、妊婦の45%と女性医学生の11%が、出生前診断検査をすべての女性が利用できるようにすることに同意したことを見出しました。ここで観察された差異にはいくつかの潜在的な理由があります。特に医学生に関しては、これらの回答者は若かった(平均年齢21.6歳)、したがって潜在的な親の観点ではなく、医療専門家の観点から質問にアプローチする可能性が高かった(実際、これは、研究のためにこのグループを選択した理由として著者によって指摘された)。

第二に、Kooij ら(2009)は、彼らの質問票で羊水穿刺と絨毛膜絨毛サンプリング手順に関連するリスクを指摘した。現在の研究の多くの参加者は羊水穿刺に関連するリスクを認識しており、「羊水穿刺にもリスクがあります… ..流産のリスクは常にあります」などのコメントを自発的に行いました。ただし、提供された診断テストの定義に流産のリスクへの言及を含めなかったため、これは一部の参加者の回答に影響を与えた可能性があります。

第三に、おそらくDSを持つ人の親は、彼らの生きた経験の結果として、すべての女性が診断検査を利用できるという考えを支持する可能性が高いです。確かに、他の唯一の研究でDSを持つ個人の親に同様の質問をしたところ、大部分(86.6%)がすべての年齢の女性に診断検査を提供することに賛成していることがわかりました。

現在の研究では、DS患者の親の中には、自分で出生前検査を受けた人はほとんどいませんでした。すべての女性に診断検査を提供することに賛成した人の多くは、子供が35歳未満であったことに言及していました。 私の子はDSを持って生まれましたが、その時、診断検査は提供されませんでした。たとえば、診断テストをすべての女性が利用できるようにすべきだと感じた参加者の1人は、次のように述べています。

私の妊娠には家族歴のない指標がなかったので、誰もそれをチェックする必要性を感じませんでした。もし私がダウン症のスクリーニングを受けていたら、今日の私の人生は違うかもしれません。」(DSを持つ15歳の息子の母親)。他の人は、DSで子供を産んだときに35歳未満の友人がたくさんいたと述べました。「私は、20代でダウン症の子供を産んだ多くの若いお母さんに会いました。それは個人的な選択です。知ることはあなたをより良く準備するのに役立ちます。」(DSを持つ15歳の娘の母親)。

ほとんどの参加者は、出生前診断検査はすべての女性が利用できるべきだと感じただけでなく、この種の検査は40歳以上の女性だけが利用できるべきだと感じた参加者は2人だけでした。全体として、この研究に参加したDS患者のカナダ人の親の見解は、カナダの方針よりも、最近米国で採用された方針(年齢に関係なく、すべての女性が出生前診断検査を選択できる)とより密接に一致しています。 (これにより、診断テストの年齢に関連した適格性は、研究の時点で35歳から40歳に増加しました)。

カナダのガイドラインでは、最近、出生前診断検査を受ける適格基準として年齢が削除されましたが、ガイドラインでは、どの年齢の女性も出生前診断検査を選択することはできません。代わりに、事前の危険因子のない女性は、診断検査のオプションを得る前に出生前スクリーニングのプロセスを経る必要があり、DSのリスクが医学界によって十分に高いと見なされない場合、診断検査のオプションはありません。テストに値する。これらのガイドラインは、NDSSの見解およびこの研究のカナダの参加者によって表明された見解に反しています。

医療政策の意思決定者と医療検査のユーザーは、非常に異なる視点から、そしておそらく異なる価値観で同じ問題に関わっている可能性があることを考慮することが重要です。

医療政策の決定は、費用便益分析に大きく依存する傾向があります。費用便益分析は、多くの場合、より財政的な性質のものです。これらの決定は、他の、具体的でない、または測定可能なコストをほとんど考慮していません。たとえば、「陰性」のスクリーニングテスト結果に直面しても不安が続く場合などです。カナダで非侵襲的スクリーニング検査をさらに活用する動きは、少なくとも部分的には、侵襲的な出生前診断手順の結果として失われる妊娠の数を減らす動機に基づいていました(Chitayat et al。、2011)。

この目標に内在する価値の中において、考えられる最悪の結果は、侵襲的処置の結果として謙譲な胎児の妊娠継続が失われる(*流産)ことであり、この結果のリスクを減らすための政策的措置を行う必要があるということです。しかし、この研究はDSを持つ人の一部の親が、この状況での最終的な最悪の結果に関する政策立案者の見解を共有していない可能性があることを示しています。さらに、彼らの費用便益分析は、政策立案者のそれとは非常に異なって見えるかもしれません。

西洋文化では、意思決定において個人の自律性が重視されており、女性は出生前診断検査を受ける前にインフォームドコンセントを提供される必要があります。これは、この研究のデータと合わせて、年齢に関係なくすべての女性が侵襲的診断検査、非侵襲的スクリーニング検査を受けるかどうかについて、情報に基づいた自律的な決定を自分で行えるようにするという米国で最近採用されたアプローチを示唆しています(おそらく侵襲的検査が続く)、または検査がまったくないというアプローチは、カナダの消費者にとって好ましいかもしれません。米国とカナダの間には明らかな医療サービスの違いがありますが、それでも、このポリシーを実装した米国の経験が時間の経過とともにどのように展開するかを見ることは興味深いでしょう。

長所と制限
この調査の大きな強みは、アンケートが匿名であったことです。これにより、参加者は、影響を恐れることなく、率直に自分の見解を共有することができました。ある参加者は、DSを持っている子供について否定的なことを言うのは、DSコミュニティ内の「タブー」であると話しました。別の人は、「私は3人目の子供と羊水検査を行い、赤ちゃんがダウン症の場合は妊娠を終了しただろう」と書いています。(DSの28歳の息子を持つ母親)。質問票が匿名でない場合、この参加者はこの開示に満足していなかった可能性があります。

DSの出生前検査を受けたと報告した回答者はごくわずかでした。私たちの調査参加者の何人かは年をとっていて、定期的な出生前検査の導入前にDSの子供を妊娠していた可能性がありました。さらに、データは、DSの出生前診断を受けた個人のうち、ほとんどが妊娠を終了させることを示していますした。したがって、DSを持って生まれたばかりの子供の親の比較的少数の割合が出生前検査を受けていたであろうと予想することは合理的かもしれません。しかし、出生前検査を受けていない個人が出生前検査に対する態度の調査に回答する可能性が高いという回答バイアスの可能性を排除することはできません。

DS患者の父親の数はごく少数(n = 13)であり、母親と父親の意見を統計的に比較することはできませんでした。しかし、私たちの知る限り、これはDSの出生前検査に対する父親の態度に関するデータが報告された最初の報告です。DSを持つ個人の父親の考えや意見は、さらなる研究が必要な分野です。

これは人口ベースの研究ではなかったことに注意することが重要です。サポート組織のメンバーである個人とそうでない個人の間には体系的な違いがあるかもしれません。したがって、この研究の結果は、DSを持つ個人のすべての親に一般化することはできません。支援団体のメンバーではないDSを持つ個人の親の意見や意見にアクセスしようとすることは、将来の仕事にとって実り多い分野になる可能性があります。

調査が実施された地理的地域(ブリティッシュコロンビア州バンクーバー)はアジアの人口が多いですが、アジア系の回答者はほとんどいませんでした。アンケートは英語でのみ提供されていたため、これは言語の壁が原因である可能性があります。異文化に焦点を当てて将来の研究を行うことは価値があります。

最後に、これは横断的な研究でした。参加者の見解が時間の経過とともに変化するかどうか、またどのように変化するかについては触れませんでした。これも将来の作業に値する領域になる可能性があります。

結論
この研究は、DSの出生前検査に関するDS患者の両親の意見への洞察を提供します。この集団は、どの個人がこの検査にアクセスできるかなど、DSの出生前診断検査に関する議論に非常に関連する独自の視点を提供する生きた経験を持っています。医学における協調的な意思決定モデルに移行し、このようなグループの視点を含む、より多様な利害関係者のグループの専門知識をますます求めるにつれて、将来のテストガイドラインを開発する際に重要になります。

謝辞
National Society of Genetic Counselors(NSGC)Prenatal Special InterestGroupとTheRare Disease Foundationは、この研究を可能にする資金を提供しました。この研究が行われたとき、AIはブリティッシュコロンビア大学(UBC)の遺伝カウンセリングプログラムの修士課程の学生でした。JAは、カナダ健康研究所、マイケルスミス健康研究財団、およびBC州保健サービス局によってサポートされていました。ローワーメインランドダウン症協会の理事会メンバー、テレサプレストン、ラシェルブレイス、そしてこの研究に参加するために時間を割いてくれた両親に特に感謝します。

(翻訳と注釈はDSIJの百溪が行いました、)

*訳者の感想:この論文は出生前診断を受ける親の気持ちや考え方についてアンケート手法により調査した研究ですが、ダウン症を持ち生まれて家庭で育ち社会に出ている人々本人の立場の考察や出生前診断を実施るという行為のダウン症者や障害者の人権や命の尊厳に対する社会的なコンセンサスについては全く論じられていない。言い換えれば、出生前診断をいかに行うかという前提だけで、中絶により社会から出生前に削除される命や、誕生してからの人権や命の尊厳に対する考察が皆無ということに驚かされる。ダウン症を持つ個人に対して圧倒的強者である産婦人科医師や政治家、そして大人である親を中心に据えた強者の論理が前提になっていることが大きな問題であると思われた。(百溪)

 

 

 

 

 

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