DSIJとJDSN

 ダウン症を持つ人と家族を支援し、国際ダウン症連合(DSI)の窓口として社会に情報を発信してきた元NPO法人日本ダウン症ネットワーク(JDSN)がダウン症インターナショナルと連携して情報交流するダウン症国際情報センター(DSIJ)として活動をしています。日本ダウン症ネットワークはいろいろな意味で遅れていた茨城県の茨城県ダウン症協会が国内や国際情報を収集して、行くためにつくばの農水省の組織、農林水産技術会議のIT部門の専門家の支援を受けて日本で初めての医療福祉関連のインターネットサイトとしてスタートしたものです。

1995年に親と専門家のネットワークによる患者家族支援のシステム日本ダウン症ネットワークを設立。海外のネット上には情報がありましたが、海外サイトの協力も得られて、国内の親の会の緩やかな連携というニーズに応える組織として多くの方に支援されて発展しました。

JDSN~DSIJ 国際的活動の歴史

国際組織との連携活動は1995年10月1日にシンガポールで開催されたダウン症の国際会議でした。ときです。
 翌年5月には、第2回アジア太平洋会議(ダウン症症候群)が開催されて大成功を収めました。1996年9月にシンガポールのダウン症候群協会として正式に登録されました。この協会は1997年7月4日に全米社会福祉協議会から公式に認定されました。
1995年5月17日 シンガポールで開催された 「第2回アジア太平洋地域ダウン症会議」 代表者円卓会議に百溪と中田(筑波大学)が参加(ダウン症に関する国際活動の基点となる。)ここでシンガポールのダウン症候群支援グループが集まって国レベルの協会を発足させました。ここに出席した現DSIJ事務局長は日本の代表になって欲しいと要請されました。
1996年 フィリピン・マニラ市で開催されたアジア太平洋ダウン症連盟(APDSF)会議で百溪が副会長に推薦された。
1997年年 スペインのマドリードで開催された第6回世界ダウン症会議(FIDS=DSIの前身)出席にJDSN代表団メンバーとして参加。特別講演を行った。
2000年 オーストラリアシドニー市で開催された第7回世界ダウン症会議にJDSN代表として百溪が出席。2003年3月 第8回会世界ダウン症会議(シンガポール)海外組織委員
2004年よりアジア太平洋ダウン症連盟(APDSF)、コーディネーター
2004年より 世界ダウン症連合(DSI)理事に就任
2005年 IASSID(国際知的障害科学研究)会議(台北市、2005/6/12-15)出席
2005年 日加科学技術国際交流会議「ダウン症やその他の知的障害を持つ人と家族のQOL向上」を企画開催。 東京、カナダ大使館(科学部と共催)、9月19日。
2006)年3月 世界ダウン症連合(DSI)の提唱した「世界ダウン症の日」を3月21日決め、様々な社会啓発活動を実施した。
2006年8月 第9回世界ダウン症会議組織委員(バンクーバー市、DSI理事に再任)
2006年8月  アジア太平洋地域ダウン症会議開催(バンクーバー市)会長として総会を開催した。

その後、JDSN日本ダウン症ネットワークは2002年2月に全国組織のNPO法人化され、JDSN発足から約10年間全国で「日本ダウン症フォーラム」を開催したり、インターネットを通じて情報提供をしました。しかし、定款上理事を20人と多く設定しすぎ、意思の疎通を欠く理事会運営や他の団体からの妨害工作が続き正常な目的達成が困難になり、監督機関の内閣府の担当に相談をして、解散することを決定しました。法人の財産は日本ダウン症ネットワーク、DSI、日本患者家族連合会など関係団体に寄付をして残務整理を行い、緩やかな情報センター機能を強化するDSIJに衣替えしました。

DSIJはJDSNの時代から地域の下部組織などは作らず、インターネットの概念に沿った連携と情報交流、情報の普及によりダウン症を持つ方々や家族そして障害を持つ方に住みやすい社会の実現に努力するという方針を守り活動を継続しております。

DSIJの活動目標

私たちは、ダウン症候群を持っているすべての個人のニーズに適切な対応を受ける権利を明らかにして、尊重される努力をします。私たちが行う活動は以下のような内容です。

1) 家族や介護者を支援する。

2) ダウン症を持つ人がその人が持つ可能性を十分に達成できるような環境を作る。

3) ダウン症を持つ人が普通の生活を送って社会に貢献できるようにする。

4) ダウン症を持つ人についての一般市民向けの教育

5) ダウン症の人を障害を持たない人の社会に統合するための努力をする。

6) ダウン症を持つすべての人々にがより豊かでより意味のある生活を送れる社会を目指す。


組織・世話人

役 職 名 前 その他
世話人(事務局) 百溪 英一
Eiichi Momotani
父親・東都医療大学教授/茨城県立医療大学非常勤講師(小児看護学)/茨城県ダウン症協会事務局長、東京医科歯科大学非常勤講師
世話人 児玉 正文
Masafumi Kodama
父親・元農水省職員/ 現国立研究開発法人農業・食品産業技術総合研究機構職員
世話人 倉島 友規
Tomonori Kurashima
父親・元NTT SE主査/元うどん屋社長/現OA・事務機器・文具類・PC/Server類構築 営業・SE
世話人(会計) 事務局  
顧 問(医療相談) 山本俊至
Toshiyuki Yamamoto
父親・東京女子医科大学 附属遺伝子医療センター教授小児科医師

組織の運営体制

インターネットの復旧した現在、電子メールやSkypeを活用して世話人会を電子会議として随時開催しております。本業を持ちながらボランティア参加しているスタッフ間の連携や相談は効率的に行われます。これによりDSIJは組織運営や事務局に貼り付ける職員などの経費を実質的な活動に使うことができます。

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